Отчёт с 21.02 - 01.03.15.
Сбербанк
245 ( Юлия Александровна З. )
1000 ( Оксана Мечеславовна Ш. )
770 ( аноним. Tinkoff Bank Card. )
5000 ( аноним. Карта не определилась. )

Яндекс деньги 0
QIWI кошелёк 500
Билайн общая сумма поступления 570 руб.
Итого собрано за   период 8085 ( 115 евро )
Всего собрано 22 860 евро
Осталось собрать 2790 евро.
Спасибо вам друзья , что не оставляете нас. Дай вам Бог добра!

Дай Бог, друзья мои, здоровья ВАМ и счастья,
Душевных сил, чтоб испытания пройти,
Любви взаимной, светлой нежности, удачи,
Надёжных спутников на жизненном пути.
И Храм Души наполнен будет добрым светом -
Неисчерпаемым источником Любви,
Надежды, Веры, и теплом своим согретым.
Друзья мои! Пусть ВАС Господь хранит!!!

Здравствуйте наши дорогие друзья! Расскажем вам немного о нас.  Особых новостей у нас пока нет. Снимаем очень медленно лекарство, конечно боимся т.к. этим можно спровоцировать усиление приступов, но ничего не поделать, молимся Бога чтобы новый препарат нам помог. Получили выписку из Хелиос, но что то запутались с их назначениями и поэтому отправили запрос в Вивантес с просьбой к нашему врачу, чтобы он расписал нам схему введения лекарства. Ездила на прием к ведущему эпилептологу Айвазяну в надежде что он нам что нибудь подскажет по новому лекарству, но увы, они с ним не работали, только выброшенные деньги на ветер.
Муж уже категорически против чтобы я ездила по нашим светилам. Как только введём новое лекарство то поедим в Германию на обследование.
Антошка взрослеет и больше стал проявлять характер, больше появилось звуков. Я тоже стала больше от него требовать. Например купила разные пирамидка и сижу с ним заставляю его её собирать и разбирать. Разбирать он усвоил очень хорошо а вот собирать пока получается с моей помощью и с криком, он настырно держит кольцо и не отпускает. Также в планах сделать Антошке на даче площадку с мягким покрытием и со страховкой сверху, т.к. очень хотим чтобы он передвигался и играл в мяч самостоятельно не чувствуя нас сзади. Пока в поисках кто нам эту систему поможет воплотить. Приобрели карточки как в Германии но пока не занимались, т.к. не важно себя чувствовали. Но теперь у  нас есть цель и мы очень стараемся.
Боня наша всё также не отходит от Антошки, я счастлива что решилась её взять , ведь сколько она проявила эмоций у Антона. Спит Тошуля, значит спит и Боня. Антон начинает играть в мяч, значит Боня несет свой мячик играть и начинается забег всей семьи. Вообщем мы очень стараемся жить и не унывать и всё благодаря всем людям кто нам подарил силы и надежду, кто поддержал нас.
Не устану благодарить вас друзья за всё что вы для нас сделали. Спасибо за всё.
Фотографии обещаю выложить попозже как буду у компьютера.

Спасибо вам Марина за всё, вам тоже много, много здоровья.

Здравствуйте дорогие наши друзья.  Поделимся с вами новостями о проведенном лете.  В Солнцево мы отлежали только неделю, решили что просто выкидываем деньги на ветер. проплачивать за палату по 6000 в сутки не получая абсолютно ничего из лечения обидно. В очередной раз убеждаемся то ли в  незнании как нас лечить, то-ли в не желании даже за деньги.  Сделали суточный мониторинг и подтвердили итог немецких врачей, что фризиум перестал работать и его нужно снимать. Смешно когда на консультации по итогу у Айвазяна,  нам сказали что выбор за нами по подбору лекарств. Вообщем я когда стала возмущаться и требовать расписать схему введения и указать в выписке два новых препарата, нам это написали, а так бы и этого не сделали. Фризиум решили снимать дома т.к. в Солнцево они снимают очень быстро, а это тот препарат на который Идёт синдром отмены, и его нужно снимать очень медленно. Заказали из Германии диазепам ( тот же российский реланиум) только он в микроклизмах и для страховки он удобен т.к. быстро вводится. Вообщем с прикрытием начали отменять фризиум. Честно скажу, был просто кошмар. Особенно на последней дозе. Был статус и трое суток ставили реланиум. На готове были собраны сумки в больницу.
Рассмотрены все варианты госпитализации в Москву. Слава Богу обошлось. Мы в очередной раз  справились. Встал вопрос что делать дальше.  Решено слушать немецких врачей и вводить руфинамид.  Тянули до последнего т.к. решиться на лекарство которое стоит 550 евро за пачку, а их Антошке если подойдёт нужно две в месяц, нужно одновременно решать где нам брать столько денег. В итоге я звонила в представительство eisai,  которые производят руфинамид и они меня обрадовали, сказав что он прошёл регистрацию в России.  Но пока в продажу не поступил. Надеюсь что цена будет меньше чем в Германии.
И с надеждой на лучшее мы начали его вводить. Пока говорить что то рано. Смотрим по состоянию Антона.
Антошка молодец, он у нас борец. Я после каждых ухудшений боюсь отката в его развитии. Боюсь что он забудет всё что умеет.  Каждый раз прошу его меня поцеловать, и когда он целует то вздыхаю с облегчением. ........ не забыл. Практически всё лето провели с ним на даче, много гуляли , кушали ягоду. Наше с ним развлечение было выездом в макдональдс.  Как ему нравится мороженое и картошка фри не описать словами. С нами на даче были Боня и кошка. Мы идем гулять по садоводству и они за нами. Смеялись все. Как в том мультике  Волшебное кольцо про Ваню, и шли они по горам и болотам......
К соседям ходили за яблоками и сливами. Антошка стал больше произносить уже слогов. По карточкам мы больше выбираем еду, а не предметы. Очень нравиться рисовать ручками. Победить бы нам большие приступы, чтобы можно было его отпускать, уверенна что он бы начал быстрыми темпами развиваться.
В ноябре едим в центр эпилепсии в Германию, решать подходит нам руфинамид или нет, и что делать дальше. Будем решать вопрос о нейростимуляторе.  Вот такие у нас дела.
Спасибо всем кто нас поддерживает. От всей нашей семьи большой привет.

Света спасибо тебе тоже огромное за всё.
Руфинамид будет оплачиваться только в том случае, если его внесут в льготный федеральный список. А так хотя-бы надеюсь что будет дешевле. Самое главное что бы он подошел Антошке, то его нам можно  попробовать  просить у фондов. На лекарства они вроде помогают.
По поводу сбора ...... мы решили не открывать. Морально очень тяжело, тем более в последний сбор были оскорбления в мой адрес. Не могу я уже. Если честно в социальных сетях я хочу удалить Антошкины группы, там столько грязи. Только здесь и на Бмв форуме нас от всего сердца поддерживают. Вообщем будем брать кредит.
Спасибо.