Добрый день наши дорогие!!!!!! Простите что не выполнила своё обещание написать отчёт о нашей поездки. Сломался компьютер а с мобильника сюда не получалось скинуть фотографии.
Теперь про поездку...
В клинике Антошку обследовали от и до. Только крови было взято 14 пробирок. Было сделано УЗИ, ЭКГ, ЭЭГ, МРТ под наркозом. Физиотерапевт, Невролог, Эндокринолог, Окулист.
Наш малыш держался молодцом и даже не было никаких ухудшений по приступам.
Врачи пытались найти причину нашего поражения ЦНС но по результатам исследования крови инфекций никаких не нашли и осталось одно предположение что это была Аденовирусная инфекция.
Обидно очень что эта инфекция должна была пройти просто рвотой, температурой и т.д. но никак не попаданием в мозг и я боюсь что того, что от неё не застрахован никто. Берегите своих деток.
Также я была очень расстроена из за МРТ т.к. наверное ждала чуда что наши врачи ошиблись в обширном поражении мозга у Антошки, увы оно не куда не делось.
Теперь о хорошем. Немецкие врачи нам дали надежду что есть большой шанс подобрать препарат Антошке, который купирует приступы и очень были удивлены тем что их Российские коллеги вводили вообще не те группы препаратов и тем более одинаковые по действию. В России нам сказали что наш последний препарат это Сукселеп и если он не поможет, то уже нам не поможет ничего т.к. мы резистентные к лекарствам т.е. их не усваиваем. В Германии же нам сказали что мы наоборот лекарства усваиваем очень хорошо и по результатам обследования лекарства полностью поступают в мозг. А по поводу Сукселепа, что это вообще не наше лекарство и они его бы стали рассматривать только перепробовав всё. Не хочу никого судить, но одно теперь знаю и верю что у нас есть этот шанс.
О реабилитации мы тоже разговаривали, и профессор сказал что пока у нас первая задача убрать не сколько приступы, но и их тоже а главное судорожную готовность. Вот она то и не даёт мозгу развития т.к. он постоянно ждёт приступа. Доктором было назначено лечение и лекарство которое мы выкупили в Германии, его мы будем вводить только после того как поднимем дозу нашего базового препарата. О всех результатах мы будем сообщать доктору. Если будет результат, то он нас ждёт через пол года на обследование. Также он сказал что обследование уже не нужно такого масштаба и хватит приезда на один день. Если же результат будет отрицательным то нам будет выслан план нового назначения. Будем надеяться что всё будет хорошо.
По приезду домой мы опять столкнулись с трудностями. Антошка пол года назад во время приступа разбил лицо и ушиб верхние зубки. Один из них сейчас на половину сломался и острым осколком он протыкает ему губку. Поехали по стоматологическим клиникам и нам везде отказывают в лечении. Говоря что он же не будет держать рот открытым, как будто здоровый ребёнок будет сидеть с открытым ртом. В общем замкнутый круг. Надеемся на НПЦ Солнцево т.к. они с такими детками работают. Записались на 14 мая. Но только они лечат под общим наркозом а мы его только делали в Германии. Так часто нельзя. Когда в Германии нам делали наркоз то мы очень долго из него выходили, были даже очень напуганы. Теперь я даже не знаю что и делать, сколько же на долю моего мальчика выпало и всё к нему вяжется и липнет.
От всей нашей семьи я хочу сказать вам огромное спасибо за вашу помощь, поддержку, молитвы. Вы нам дали шанс и помогли сдвинуться с места. Подарили нам уверенность и не дали опустить руки.
Низкий вам родительский поклон. Храни вас Бог.

[[url=http://www.radikal.ru]
